Kinderhospiz: bis zum Tod und ein kleines Stück weiter

Laut Wikipedia ist ein Kinderhospiz ambulante und stationäre Einrichtungen für unheilbar und lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern und Geschwister. Ein Ort für Kinder und Eltern, der sie bis zum Tod begleitet und manchmal sogar ein Stück weiter. In Zusammenarbeit mit dem Dachverband der deutschen Kinderhospize ist der folgende Artikel entstanden.

Interview zum Tag des Ehrenamts: Kerstin Tschackert arbeitet für den Bundesverband Kinderhospiz

Berlin. Dezember 2018 „Ohne ehrenamtliche Mitarbeiter wäre die Kinderhospizarbeit in Deutschland nicht denkbar“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH).

Genau wie seine Mitgliedeinrichtungen ist der Dachverband der deutschen Kinderhospize auf Unterstützer angewiesen. Ehrenamtliche Unterstützer werden vom BVKH zum Beispiel bei Veranstaltungen eingesetzt, um auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen – kein leichter Job.

Eine der vielen engagierten Helferinnen des Bundesverbands ist Kerstin Tschackert. Die 51-Jährige arbeitet als Justizbeschäftigte in Moers. In ihrer Freizeit setzt sie sich seit zwei Jahren für Familien mit lebensverkürzenden Erkrankungen ein.

Frau Tschackert, wieso widmen Sie sich einem vermeintlich schweren Thema wie der Kinderhospizarbeit?

Ich bin selbst betroffene Mutter. Unsere Tochter ist am 27.02.2016 verstorben. Sie war körperlich und geistig behindert. Am 08.03.2016 wäre sie 20 Jahre alt geworden. Sie war die Liebe unseres Lebens. Wir haben Katharina, so lange sie gelebt hat, alleine versorgt und gepflegt. Wir haben sie an einem Samstag gehen lassen. Mit einer zunächst normalen Bronchitis haben wir Katharina ins Krankenhaus gebracht; doch es ging ihr schnell immer schlechter. Wir hatten ihr versprochen, dass sie nicht leiden muss.

Eine Ärztin vom Palliativ-Team hat Katharinas Zustand genauso beurteilt wie wir und half uns bei der Entscheidung, unsere Tochter gehen zu lassen. Diese Frau hat mich sehr beeindruckt. Da war für mich klar, dass ich was machen möchte, was mit Palliativ und Hospiz zu tun hat. Ich habe kurz darauf den Bundesverband Kinderhospiz angeschrieben und gefragt, ob es eine Möglichkeit für mich gibt, dort tätig zu werden. Inzwischen habe ich auch ein Qualifikationsseminar als Sterbe- und Trauerbegleiter im Hospizdienst für Erwachsene und eine Ausbildung im ambulanten Kinderhospizdienst gemacht.

Zum Hintergrund: Der Bundesverband Kinderhospiz setzt sich für die weit über 40.000 Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Als Dachverband der ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen ist er auch Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, Kostenträger und Spender. Er engagiert sich politisch für bessere Rahmenbedingungen für die Kinderhospizarbeit und setzt sich dafür ein, dass betroffene Familien aus dem sozialen Abseits geholt werden.

Was bedeutet diese Arbeit für Sie?

An der Hospizarbeit begeistert mich, dass es nicht nur ums Sterben und den Sterbenden geht. Es geht eigentlich um alle, die um den Sterbenden herum sind. Ich bekomme die Möglichkeit, wirklich zu helfen. Ich muss nicht viel Geld in die Hand nehmen, sondern einfach nur meine Zeit jemand anderem geben.

Es sind so viele Kleinigkeiten, die Großes bewirken können. Sei es, dass man ins Hospiz geht, und bei dem erkrankten Kind ist, damit die Mutter mit dem Geschwisterkind etwas machen kann. Oder es ist anders herum. Da ich selber betroffene Mutter bin, kann ich mich auch gut in die Ängste der Eltern rein denken. Da ist manchmal einfach nur Zuhören ganz wichtig. Ich kann am Kind, in der Familie sein und helfen. Das ist ein unbeschreibliches Gefühl und gibt mir so viel. Es entstehen ganz besondere Verbindungen. Auch wenn viele Menschen sich das nicht vorstellen können, wird auch viel gelacht. Es ist eine ganz besondere Stimmung.

Wie reagieren die Leute auf Ihre Tätigkeit und das Thema Kinderhospizarbeit?

Wenn die Menschen in meiner Umgebung mitbekommen, welches Ehrenamt ich mache, stößt das erst Mal auf Unverständnis. Die erste Reaktion ist meisten: „Das könnte ich nicht“. Wenn ich den Bundesverband auf einer Veranstaltung vertrete, sind die Menschen oft zurückhaltend. Aber wenn man einmal ins Gespräch gekommen ist und die Hemmschwelle überwunden wurde, entstehen wertvolle Gespräche.

Bereichernd für beide Seiten. Kinderhospizarbeit ist immer noch ein Tabu-Thema. Eltern, die ihr Kind in ein Hospiz geben, gelten oft noch als Rabeneltern, als würden sie ihr Kind in diesem Moment aufgeben. Das ist wohl auch einer der Gründe, warum Eltern oft zögern, die Hilfe von Kinderhospizdiensten in Anspruch zu nehmen. Das finde ich sehr traurig, denn in Kinderhospizen geht es doch darum, die verbleibende Zeit so schön wie möglich zu gestalten, gemeinsam als Familie.

Was viele nicht wissen

Was viele nicht wissen: Kinderhospize sind nicht automatisch die „Endstation“. Es sind Orte, an denen die ganze Familie Kraft tanken kann, um dann auch wieder in den Alltag zurück zu kehren, alle zusammen. Es geht dort nicht ums Sterben, sondern ums Leben. Aus diesem Grund ist die Öffentlichkeitsarbeit so wichtig. Schön wäre es, wenn mehr Menschen begreifen würden, dass der Tod zum Leben dazu gehört.