Was früher als Down-Syndrom bezeichnet wurde, heißt heute Trisomie 21, das erst einmal vorab zur modernen Sprachregelung. Gerade fand im Bundestag eine Debatte über dieses Thema statt. Ganze zwei Stunden debattierten die Abgeordneten darüber, ob die gesetzlichen Krankenkassen zukünftig den möglichen vorgeburtlichen Bluttest mit Fokus auf Trisomie 21 übernehmen sollen.
Da dieser Test in den heiklen Bereich Gendiagnostik eingeordnet werden kann, weitete sich die Diskussion schnell zu einer emotionsgeladenen, ethischen Grundsatzdebatte aus. Was zunächst als Kandidat für eine klare Befürwortung ins Rennen ging, rief dann doch vehemente Gegner auf den Plan, die in Erinnerung an die deutsche Vergangenheit eine unerhörte Selektion zwischen wertvoller Genetik und unwertem Leben ins Feld führten.
Dazu sollte man wissen, dass dieser unseligen Debatte bereits eine Einigung im Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte, Krankenkassen, Kliniken und Patientenvertretern vorausgegangen war, in der sich alle für die Kostenübernahme dieses einfachen und ungefährlichen Tests ausgesprochen haben. Die einzige Einschränkung, die in der Sache formuliert wurde, bezog sich darauf, dass der Test nur dann von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden soll, wenn der Verlauf der Schwangerschaft Auffälligkeiten zeigt, die auf ein erhöhtes Risiko auf Trisomie 21 hindeuten.
Ein Bluttest, der den Bundestag spaltet
Am Donnerstagmorgen, den 11. April 2019, trat im Deutschen Bundestag Claudia Schmidtke (CDU), Patientenbeauftragte der Bundesregierung, als Erste ans Rednerpult. Sie verwies sogleich darauf, dass dieser Bluttest bereits seit Jahren zugelassen ist und daher auch per Gesetz nicht mehr vom Markt genommen werden kann.
Was den Bluttest so charmant macht, ist die Tatsache, dass dieser nicht annähernd mit einem so hohen Risiko, wie es der alternativen Fruchtwasseruntersuchung innewohnt, verbunden ist. Man könnte auf diese Weise endlich den seit 1975 üblichen Standard der Fruchtwasseruntersuchung ablösen, die immer dann zum Einsatz kommt, wenn beim Kind im Mutterleib ein Verdacht auf eine Genveränderung, also zum Beispiel eine Form der Trisomie, besteht.
Dabei wird der Mutter eine ausreichend dimensionierte Kanüle in den Bauch gestochen. Allerdings löst diese von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlte Untersuchung bei fast fünf von tausend Frauen eine Fehlgeburt aus. Claudia Schmidtke machte noch den Vorschlag, diese Kassenleistungen gleich an eine Beratungspflicht zu koppeln.
Der stellvertretende Vorsitzende der Fraktion der SPD, Karl Lauterbach, äußerte sich dazu in einer ähnlichen Weise. Da der Bluttest deutlich weniger riskant ist, darf dieser all jenen Frauen, die es sich nicht leisten können, ihn selbst zu bezahlen, nicht vorenthalten werden. Zurzeit gäbe es sogar drei Bluttests, die je nach Testumfang mehrere Hundert Euro kosten können.
Die Linken-Abgeordnete Cornelia Möhring reihte sich in diese Argumentationslinie ein und beschwor das Auditorium, dass eine Untersuchung, die kein Risiko für Mutter und Kind birgt, selbstverständlich deutlich besser ist als eine risikobehaftete Untersuchung. Und auch der Gesundheitsminister Jens Spahn möchte, dass der Bluttest auf Down-Syndrom von den gesetzlichen Kassen übernommen wird.
So funktioniert der Bluttest
Eine Amniozentese, das ist der Fachbegriff für die Fruchtwasseruntersuchung, ist frühestens ab der 14. Schwangerschaftswoche (SSW) sinnvoll durchführbar. Seit 2012 gibt es endlich den nicht-invasiven Pränatal-Test, für den lediglich eine Blutabnahme bei der Mutter erforderlich ist. Anhand der im Blut enthaltenen kindlichen Chromosomenanteile, deren Ursprung auch in der Plazenta liegen kann, kann die Wahrscheinlichkeit auf das Down-Syndrom oder eine andere Form der Trisomie ermittelt werden.
Er verrät schon ab Beginn der 10. SSW, ob der Fötus eine der genetischen Abweichungen Trisomie 13, 18 oder 21 aufweist. In besonderen Einzelfällen sind die gesetzlichen Krankenkassen schon jetzt bereit, die Kosten dafür zu übernehmen. In der Regel müssen aber gesetzlich versicherte Frauen, die den Bluttest einer gefährlichen Fruchtwasseruntersuchung vorziehen, den Bluttest mit bis zu 300 Euro selbst bezahlen.
Dieser Test ist hinsichtlich der Trefferquote gerade bei Trisomie 21 ziemlich sicher. Das „Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen“ hat diesbezüglich eine Zuverlässigkeit von 99 Prozent ermittelt. Zum Vergleich: Das „Erst-Trimester-Screening“ kommt auf eine Trefferquote von 95 Prozent. Bei dieser Methode wird der Fötus zwischen der 11. SSW und 14. SSW per Ultraschall vermessen und zusätzlich werden ebenfalls Blutwerte der Mutter analysiert.
Was spricht vermeintlich gegen eine Kostenerstattung des Bluttests?
Die Gegensprecher warnten davor, dass eine Ausweitung des Bluttests zu noch mehr Abtreibungen von Kindern mit Trisomie 21 führen könnte. Schon heute werden 90 Prozent aller Kinder mit Trisomie 21 abgetrieben, so die Aussage eines Berichts des Bundestages. Als klare Gegner der Kostenübernahme bekannten sich unter anderem Corinna Rüffer, behindertenpolitische Sprecherin der Grünen, und Ulla Schmidt (SPD), die frühere Bundesgesundheitsministerin.
Der Vorsitzende des Gremiums aus Vertretern der Krankenkassen, der Ärzte und der Patienten, Josef Hecken, verwies noch einmal auf die Beschlussempfehlung. Aus ihr gehe ja gerade hervor, dass es zu einer Ausweitung der Bluttests gar nicht kommen wird, weil diese unter den gleichen Voraussetzungen durchgeführt werden sollen, wie sie auch jetzt schon für die riskante Fruchtwasseruntersuchung gelten. Auch hier muss ein Arzt zunächst eine Risikoschwangerschaft festgestellt haben oder es liegen triftige Gründe vor, die einen Fötus mit Down-Syndrom vermuten lassen.
Nehmen die Geburten von Kindern mit Down-Syndrom zu?
Tatsache ist, dass die Frauen in Deutschland ihr erstes Kind, statistisch gesehen, immer später bekommen. Seit den 1980er Jahren kletterte das Durchschnittsalter der Erstgebärenden von 25 auf 30 Jahre. Das bedeutet, dass auch immer mehr Frauen über 40 ihr erstes Kind bekommen. Damit gilt für immer mehr Frauen eine erhöhte Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt zu bringen.
Vor diesem Hintergrund ist es erfreulich und logisch, dass sich eine Mehrheit der Abgeordneten für die Kostenübernahme durch die GKV ausgesprochen hat. Selbstverständlich gehe es auch hierbei mal wieder um das Selbstbestimmungsrecht der Frauen. Die Linke-Abgeordnete Petra Sitte sieht eine soziale Ungerechtigkeit darin, ärmeren Frauen diesen Bluttest zu verwehren.
Und Karl Lauterbach (SPD) möchte keiner Patientin sagen müssen, dass ihr der bessere Test nicht zusteht, weil sie ihn nicht bezahlen kann. Im Übrigen sei es ja so, dass dieser Test in 19 von 20 Fällen den Verdacht auf Down-Syndrom sogar aus dem Wege räumt. Das Ausschließen einer Behinderung führt dann eher dazu, eine möglicherweise erwogene Abtreibung aus den Gedanken der Mutter zu streichen.
Auch in der Gesellschaft wird das Thema diskutiert. Während Behindertenverbände dem Test sehr kritisch gegenüberstehen, könnte sich die evangelische Kirche unter bestimmten Voraussetzungen damit anfreunden. Die katholische Kirche lehnt den Bluttest dagegen strikt ab. Im Moment berät der Bundestag darüber. Die endgültige Entscheidung wird der Gemeinsame Bundesausschuss voraussichtlich im Spätsommer treffen.
Ein Nachwort
Sicherlich, von einer noch immer männerdominierten Gesellschaft, die in der katholischen Kirche ihren Gipfel findet, wäre es nicht anders zu erwarten, den Frauen die schmerzhaftere, gefährlichere Untersuchung aufzuzwingen. Ganz zu schweigen vom Selbstbestimmungsrecht der Frau, dessen Existenz ohnehin zu hinterfragen ist. Was es für eine Frau bedeutet, ein behindertes Kind großzuziehen, davon kann sich keiner der Gegner der Kostenübernahme ein Bild machen. Stattdessen überziehen verantwortungslose Demagogen und Hassprediger die unselige Diskussion mit ihrem Hinweis auf eine gezielte „Ausrottung behinderter Kinder“.
Das Down-Syndrom ist eine schwerwiegende, folgenreiche Genommutation. Den Gegnern des Bluttests sei noch einmal erklärt, dass jede Mutter ihr behindertes Kind innig liebt und Kinder mit Down-Syndrom in der Tat besonders liebenswerte Menschen sind. Auf der anderen Seite darf keine Frau dazu gezwungen werden, ein behindertes Kind zur Welt zu bringen. Keinem behinderten Kind ist damit gedient, in eine Familie hinein geboren zu werden, in der die Mutter von vorneherein hoffnungslos mit der Situation überfordert ist.
In Island ist dieser Bluttest übrigens eine Selbstverständlichkeit für alle Frauen. In der Tat werden dort kaum noch Kinder mit Down-Syndrom geboren. Es tut den Deutschen sicherlich gut, hin und wieder über den Tellerrand zu schauen und kritisch bewerten, was sich in anderen Ländern bewährt hat.
