Montag, Juni 1, 2020
- Advertisement -

Gendiagnostik-Gesetz

Sag es Deinen Freunden: Zuerst wirst Du informiert:

Die prädiktive Gendiagnostik ist in der Kinder- und Jugendmedizin ein unverzichtbares Instrument der Früherkennung und darf nicht durch die von der Bundesregierung angestrebte Neuregelung zum Schutz genetischer Daten gefährdet werden.

Der Gesetzentwurf sieht vor, genetische Untersuchungen nur bei bereits erkanntem Krankheitsrisiko und unter hohen Beratungsauflagen zuzulassen – was das bewährte Verfahren gefährden würde, so Klaus-Michael Debatin, Experte der DGKJ: „Das Neugeborenen-Screening ist eine Routinemaßnahme, die in Deutschland wie auch weltweit seit Jahren, mit außerordentlichem Erfolg und mit hoher Akzeptanz eingesetzt wird. Nur mit diesem Instrument können schwerste Stoffwechselerkrankungen frühzeitig erkannt und behandelt werden. Eine solche Beschränkung des Verfahrens hätte fatale Konsequenzen.“

Der Gesetzesentwurf sieht weiterhin vor, die Diagnose und Beratung ausschließlich durch Ärzte, die sich für genetische Untersuchungen und Beratungen qualifiziert haben, vornehmen zu lassen. Die DGKJ begrüßt diesen Arztvorbehalt, drängt aber auf eine fachspezifische Erweiterung um die Kinder- und Jugendmedizin.

Prof. Dr. Debatin: „Ein Großteil der genetisch bedingten Krankheiten, nämlich über 2/3 der monogenen Krankheiten, tritt bereits im Kindesalter auf. Pädiater verfügen daher über die nötige klinische Sachkompetenz und sind Spezialisten gerade für seltene genetische Erkrankungen. Häufig werden die genetischen Grundlagen von Krankheiten des Immunsystems oder Stoffwechsels auch hier, in den Spezialbereichen der Pädiatrie, entdeckt. Kinder- und Jugendärzte sind zudem nicht nur in der Diagnostik, sondern auch in der Beratung und Betreuung der kompetente Ansprechpartner für Kind und Familie, und dies meist über viele Jahre.“

Die Kompetenz der Pädiatrie sollte daher auch in die lt. Gesetzentwurf zu bildende Gendiagnostik-Kommission am Robert-Koch-Institut eingebunden werden. Insgesamt tritt die DGKJ auch dafür ein, mit dem angestrebten Schutz genetischer Daten nicht ungewollt zentrale Bereiche der medizinischen Arbeit zu erschweren oder gar unmöglich zu machten: Zum Beispiel wäre die traditionelle Labordiagnostik (z.B. Cholesterin- oder Blutgruppenbestimmungen) oder auch die wissenschaftliche Lehre, für die die Verwendung anonymisierter genetischer Analysen unabdingbar ist, nach dem vorliegenden Entwurf dem Gendiagnostik-Gesetz unterworfen.

Eine ausführliche Stellungnahme zum Regierungsentwurf eines Gendiagnostikgesetzes hat die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) auf ihrer Webseite www.dgkj.de veröffentlicht.

- Advertisement -
Dir gefällt dieser Artikel? Ja! Du willst mehr Artikel von uns lesen? Ja! Du willst, dass wir in Adeba weitermachen? Ja! Dann unterstütze bitte unser Projekt mit einer Spende für die Kaffeetasse als Anerkennung für die vielen Autoren. :-).

Gendiagnostik-Gesetz 1

- Advertisement -

Kommentieren Sie den Artikel

Please enter your comment!
Please enter your name here

Ich akzeptiere die Datenschutzbestimmungen von Adeba.de Mit dieser Kommentarfunktion erheben wir personenbezogene Daten nach Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. b, c und f DSGVO. Unter dem Grundsatz der Datensparsamkeit und Datenvermeidung erfragen wir an dieser Stelle lediglich Ihre E-Mail-Adresse als Pflichtangabe, um – ebenfalls per E-Mail – Ihre Anfrage zu bearbeiten und darauf antworten zu können. Die Datenverarbeitung zum Zwecke der Kontaktaufnahme mit uns erfolgt nach Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. b, c und f DSGVO auf Grundlage Ihrer freiwillig übermittelten Daten. Da sie hier öffentlich posten werden Ihre übermittelten Daten für immer öffentlich gespeichert und angezeigt Unsere Datenschutzerklärung ist für Sie unter Datenschutzerklärung abrufbar. Um Ihre Daten zu schützen, nutzen wir für die Übertragung das TLS Verschlüsselungsverfahren (SHA256 / 2048 bit) im Sinne des §9 BDSG. Somit gewährleisten wir, dass Ihre Daten bei der elektronischen Übertragung, während des Transports und der Speicherung nicht unbefugt gelesen, kopiert, verändert oder entfernt werden können.

- Advertisment -
Dir gefällt dieser Artikel? Ja! Du willst mehr Artikel von uns lesen? Ja! Du willst, dass wir in Adeba weitermachen? Ja! Dann unterstütze bitte unser Projekt mit einer Spende für die Kaffeetasse als Anerkennung für die vielen Autoren. :-).

Gendiagnostik-Gesetz 1



Immer zuerst informiert

254,836NachfolgerFolgen
2,569,435NachfolgerFolgen

Sag es Deinen Freunden:
DU ZUERST:

Aktuellste THEMEN

Aktuell

Wann sind Sprechunflüssigkeiten nicht mehr normal?

Wenn es Kindern nicht gelingt, die bisher beschriebenen entwicklungsnormalen Sprechunflüssigkeiten zu überwinden, wenn diese sich verschlimmern oder das Kind mit Sprechanstrengung oder Vermeidungsverhalten reagiert,...

Beliebt auf Adeba

Trollfjord – unterwegs mit Trollen

Wenn der Berggeist ruft, laufen die Trolle los. So jedenfalls in dem neuen Spiel Trollfjord aus dem Zoch Verlag. Der alte Berggeist ist nämlich...

Osteopathie hilft Säuglingen nebenwirkungsfrei

Eine vom Verband der Osteopathen Deutschland (VOD) e.V. breit unterstützte Studie hat ergeben, dass Osteopathie bei den fünf häufigsten Problemen von Säuglingen,...

Was ist Stottern?

„Stottern ist eine Störung der Sprechflüssigkeit, bei der es nicht nur gelegentlich, sondern auffallend häufig zu Unterbrechungen im Redefluss kommt. Ein stotternder Mensch weiß...