Freitag, Februar 26, 2021

Gendiagnostik-Gesetz

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Die prädiktive Gendiagnostik ist in der Kinder- und Jugendmedizin ein unverzichtbares Instrument der Früherkennung und darf nicht durch die von der Bundesregierung angestrebte Neuregelung zum Schutz genetischer Daten gefährdet werden.

Gesetzentwurf Gendiagnostik-Gesetz

Gesetzentwurf Gendiagnostik-Gesetz
Gesetzentwurf Gendiagnostik-Gesetz

Der Gesetzentwurf sieht vor, genetische Untersuchungen nur bei bereits erkanntem Krankheitsrisiko und unter hohen Beratungsauflagen zuzulassen – was das bewährte Verfahren gefährden würde, so Klaus-Michael Debatin, Experte der DGKJ: „Das Neugeborenen-Screening ist eine Routinemaßnahme, die in Deutschland wie auch weltweit seit Jahren, mit außerordentlichem Erfolg und mit hoher Akzeptanz eingesetzt wird.

Nur mit diesem Instrument können schwerste Stoffwechselerkrankungen frühzeitig erkannt und behandelt werden. Eine solche Beschränkung des Verfahrens hätte fatale Konsequenzen.“

Gendiagnostik-Gesetz Diagnose und Beratung nur durch Ärzte

Gendiagnostik-Gesetz Diagnose und Beratung nur durch Ärzte
Gendiagnostik-Gesetz Diagnose und Beratung nur durch Ärzte: Photo by DarkoStojanovic on Pixabay

Der Gesetzesentwurf sieht weiterhin vor, die Diagnose und Beratung ausschließlich durch Ärzte, die sich für genetische Untersuchungen und Beratungen qualifiziert haben, vornehmen zu lassen. Die DGKJ begrüßt diesen Arztvorbehalt, drängt aber auf eine fachspezifische Erweiterung um die Kinder- und Jugendmedizin.

Prof. Dr. Debatin: „Ein Großteil der genetisch bedingten Krankheiten, nämlich über 2/3 der monogenen Krankheiten, tritt bereits im Kindesalter auf. Pädiater verfügen daher über die nötige klinische Sachkompetenz und sind Spezialisten gerade für seltene genetische Erkrankungen. Häufig werden die genetischen Grundlagen von Krankheiten des Immunsystems oder Stoffwechsels auch hier, in den Spezialbereichen der Pädiatrie, entdeckt. Kinder- und Jugendärzte sind zudem nicht nur in der Diagnostik, sondern auch in der Beratung und Betreuung der kompetente Ansprechpartner für Kind und Familie, und dies meist über viele Jahre.“

Die Kompetenz der Pädiatrie sollte daher auch in die lt. Gesetzentwurf zu bildende Gendiagnostik-Kommission am Robert-Koch-Institut eingebunden werden. Insgesamt tritt die DGKJ auch dafür ein, mit dem angestrebten Schutz genetischer Daten nicht ungewollt zentrale Bereiche der medizinischen Arbeit zu erschweren oder gar unmöglich zu machten: Zum Beispiel wäre die traditionelle Labordiagnostik (z.B. Cholesterin- oder Blutgruppenbestimmungen) oder auch die wissenschaftliche Lehre, für die die Verwendung anonymisierter genetischer Analysen unabdingbar ist, nach dem vorliegenden Entwurf dem Gendiagnostik-Gesetz unterworfen.

Ausführliche Stellungnahme zum Regierungsentwurf eines Gendiagnostikgesetzes

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Ausführliche Stellungnahme zum Regierungsentwurf eines Gendiagnostikgesetzes: Photo by Aymanejed on Pixabay

Eine ausführliche Stellungnahme zum Regierungsentwurf eines Gendiagnostikgesetzes hat die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) auf ihrer Webseite www.dgkj.de veröffentlicht.

Berichte und Erfahrungen von Müttern zum Thema Diagnostik

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Diagnostik Forum

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Pränatale Diagnostik

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Beiträge zu pränataler Diagnostik

  1. Startbahn ins Glück!
    amelie85 antwortete auf amelie85’s Thema in Quassel-Forum
    …meine Ärztin ist au fpränatal Diagnostik spezialisiert…ich hoffe ihre Geräte sind empfindlicher…So ein Horror ist ja das letzte…Du Arme…
  2. Wiederholte Fehlgeburten und die Schwangerschaften danach
    Amina24 antwortete auf Stern 5’s Thema in Wieder schwanger nach Fehlgeburt – was uns bewegt
    …der Termin bei der Pränatal Diagnostik, die Tage im KH, die Beerdigung usw…. Vielleicht ist das eine Art Verarbeitung, vielleicht ist es durch eine erneute ss wieder unglaublich nah an ei
  3. Trisomie 18 & komplexe Fehlbildung
    Amina24 erstellte Thema in Spätabbruch – hier gibt es Hilfe und Beistand
    …aber irgendwie muß ich mein Herz ausschütten Ich habe ja letzte Woche am Donnerstag bei der Pränatal Diagnostik (das Zentrum in Giesing) bestätigt bekommen, dass der US große Auffälligkeiten preisgibt. Anstatt einer im schlimmsten Fall auffällig dicken Nackenfalte, hat unser Baby eine extrem dicke N…
  4. Hat jemand Erfahrung mit Chorionzottenbiopsie/ Amniozentese
    Amina24 antwortete auf Rasselbande09’s Thema in Schwangerschaft-Forum
    …Ich war aber in einem PränatalDiagnostik Zentrum und der Professor hat die Untersuchung durchgeführt. Die machen das so gut wie täglich und sind sehr routiniert. Zuerst wird ein sehr ausführlicher Ultraschall gemacht, auch mit 3D, und die Organe, Durchblutung ect. angeschaut. Dann wird der Bauch d…
  5. Trisomie 18 & komplexe Fehlbildung
    Amina24 antwortete auf Amina24’s Thema in Spätabbruch – hier gibt es Hilfe und Beistand
    …als der Pränatal Diagnostik Professor den Ultraschall gemacht hat und die verschiedenen Punkte aufgezählt hat, was alles nicht stimmt und die Liste immer weiter ging. Und als ich ihn danach gefragt habe, wie stehen die Überlebenschancen? Und er sagte, die sind gleich Null, ihr Kind ist so nicht leb…
  6. Ich möchte uns vorstellen
    miep antwortete auf tinkaleh’s Thema in Spätabbruch – hier gibt es Hilfe und Beistand
    …wie rational man jetzt mit der pränatal Diagnostik entscheiden muss und brutal, dass man so vor die Tatsache gestellt wird, dass man sein Kind manchmal nur durch den Tod schützen kann…hm…aber ihr habt Euch echt verdammt viele Gedanken gemacht, wow..
  7. Trisomie 13 und 18 Verdacht!!
    sona antwortete auf vany21’s Thema in Schwangerschaft-Forum
    …da stehen ganz andere Symptome die in der pränatal Diagnostik vorkommen. HAben die Ärzte dir gesagt, dass es sein kann, das dein Zwergl das hat? Nur die Blutwerte von der NT Messung sind nämlich meistens mehr als unzureichend als Diagnose. Und wenn der Ultraschall sonst schon mal (Herz,etc) unauffäl…
  8. In welcher Woche bin ich denn nun, kann da überhaupt Montag schon was gew. sein?
    serafinastears antwortete auf Sandra1973’s Thema in Schwangerschaft-Forum
    …vielleicht solltest du noch schnell einen Termin beim Spezialisten für Pränatal Diagnostik machen. Die haben Super US-Geräte die sind nämlich wirklich nicht alle gleich gut. ICh mußte mit meinen Zwillies damals auch zu zwei versch. Ärzten mit versch. US-Geräten. Ich würde Dir gerne die Adresse von…
  9. Welche Untersuchungen in der SS?
    Sandra1973 antwortete auf jafis’s Thema in Schwangerschaft-Forum
    …Auf jeden Fall auch zur Feindiagnostik (Pränatal Diagnostik nach DEGUM II oder gar III) die Zulassung haben in der Regel nur Klinikärzte. Lasse Dich von Deinem Frauenarzt auch nicht abwimmeln, meiner z.B. wollte mich zunächs nicht überweisen, mussten wir drum kämpfen. Der Arzt in der Klink war dan…

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